Conheça a Brasileira Rafaely Idaliny

Numa casa de madeira localizado num morro de Campo Limpo Paulista (SP) vive uma dessas crianças, Rafaely Idaliny dos Santos, de 6 anos. Filha do caminhoneiro desempregado Joselino Pereira dos Santos Filho, de 27 anos, e da dona de casa Fernanda Gentilli dos Santos, de 24 anos, ela praticamente não possui cabelos, pesa 7,8 quilos e mede 84 centímetros, bem menos do que o esperado para essa idade. Segundo a avó, Débora da Cruz Gentilli, de 40 anos, há dias em que ela brinca com os três irmãos, canta no chuveiro e come doces. Em outros, porém, amanhece de mau humor, esconde o sorriso fácil e se queixa de dores típicas de uma idosa. 


A progéria demorou a ser descoberta no caso de Rafaely. As inúmeras idas aos hospitais terminaram no departamento de genética da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), que a submeteu a exames enviados para a Progeria Research Foundation. A entidade foi criada em 1998 em Boston, nos Estados Unidos, com o objetivo de reunir os casos da doença pelo mundo e oferecer tratamento para garantir uma melhor qualidade de vida aos que têm progéria. A instituição inclusive, financia hospedagem e viagens aos pacientes – a própria Rafaely se beneficia desse serviço e vai duas vezes por ano para lá fazer exames e receber a medicação necessária. 
“Rafaely se sente excluída e, por ser apontada na rua, uma vez se escondeu embaixo de uma mesa. Escola também não é fácil conseguir. Por isso, adoraria que encontrasse as outras crianças brasileiras para ela ver que não é a única”, diz a avó.

Ainda que num encontro muito rápido, durante o “Programa do Gugu”, a menina de Campo Limpo Paulista teve a chance de ver de perto outra brasileira como ela no começo deste mês. Jocélia, a menina de Sobral (CE), teve a doença descoberta aos
4 anos e, mesmo instalada na casa fornecida pelo programa, ela ainda enfrenta dificuldades, pois o pai, Raimundo Nonato de Souza, sustenta a família só com a venda de bolo e tapioca com café. “O que sempre pedi a Deus foi para que alguém esclarecesse o que ela tinha. Espero que a fundação dos Estados Unidos trate dela”, desabafa a mãe, Maria Gorete da Silva.

Também de família de baixa renda, Bianca Pinheiro, de 4 anos, é acompanhada desde os 19 dias de vida por Paula Frascinetti Vasconcelos de Medeiros, professora de genética da Universidade Federal de Campina Grande (PB). A médica chama atenção para mais dois casos ainda não confirmados no Rio Grande do Norte. “Essas crianças têm comportamento igual a de qualquer outra, mas há uma tendência de a família as protegerem mais em função da sobrevida menor”, diz a geneticista Maria Ione Ferreira Costa, que acompanha os dois meninos potiguares.

Fonte: Folha Universal